1982年，我國“兒童精神醫(yī)學(xué)之父”陶國泰教授發(fā)表了一篇題目為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文。這篇論文首次報道了4例孤獨癥患兒，標(biāo)志著中國內(nèi)陸地區(qū)對孤獨癥的診斷與治療和研究的開始。42年過去了，根據(jù)最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計，近年來，孤獨癥譜系障礙發(fā)病率呈上升趨勢，全球發(fā)病率為1%~2%。我國的發(fā)病率在1%，而美國的發(fā)病率則高達(dá)1/36。
2024年4月2日是第十七個世界孤獨癥（也稱自閉癥）關(guān)注日，由五彩鹿孤獨癥研究院主編，光明出版社出版的第五部行業(yè)報告——《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》正式對外發(fā)布。
據(jù)悉，該書共12個章節(jié)，對行業(yè)的發(fā)展?fàn)顩r做了全景式介紹。從孤獨癥近二十年的診斷標(biāo)準(zhǔn)變化到譜系兒童的診斷及康復(fù)、大齡養(yǎng)護(hù)、職業(yè)發(fā)展、法律法規(guī)立法和司法保護(hù)、行業(yè)痛點等多個熱點主題，邀請行業(yè)專家進(jìn)行了詳細(xì)論述。
清華大學(xué)醫(yī)院管理研究院常務(wù)副院長張宗久老師評價，該書搭建了一個跨界的科學(xué)資訊平臺，在各方面專家的支持下從我國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展的多個維度揭示現(xiàn)狀，提供積極建議，對譜系人群的家庭、社區(qū)工作者、政府和地方工作人員，都具有建設(shè)性意義。
為貫徹落實黨的二十大關(guān)于“完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系、促進(jìn)殘疾人事業(yè)全面發(fā)展”的明確要求，3月31日，五彩鹿孤獨癥研究院與北京曉更助殘基金會共同發(fā)起了題為“全生涯服務(wù) 全方位關(guān)愛”——《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》第五部主題研討會。
會上，五彩鹿孤獨癥研究院院長孫夢麟女士對報告進(jìn)行了闡述和介紹，她在介紹時特別提到了孤獨癥兒童的早篩及康復(fù)治療體系，以及大齡養(yǎng)護(hù)、職業(yè)規(guī)劃和行業(yè)痛點等社會熱點問題。
中國殘聯(lián)第八屆主席團(tuán)兼職副主席，北京安定醫(yī)院主任醫(yī)師鄭毅教授在研討時說：孤獨癥早期在上世紀(jì)七十年代末期，八十年代初被報道出來，當(dāng)時的患病率預(yù)估是萬分之五，是一個比較少見的疾病，而隨著社會的發(fā)展，時至今日，這個疾病在世界范圍的發(fā)病率已上升到1%-2%，我們國家的發(fā)病率在1%，而美國的發(fā)病率則高達(dá)1/36。
在談到報告中關(guān)于孤獨癥兒童的康復(fù)問題時，解放軍總院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會主任鄒麗萍教授認(rèn)為：對于孤獨癥，幼兒時期是康復(fù)干預(yù)的關(guān)鍵時間段，孩子的心智與行為在幼兒時期可塑性強(qiáng)，因此兒童康復(fù)教育行業(yè)發(fā)展對于孤獨癥治療顯得至關(guān)重要。孤獨癥需要綜合性康復(fù)救治，包括對孤獨癥兒童的正確診斷和對癥治療、孤獨癥兒童家長的心理支撐、培訓(xùn)孤獨癥康復(fù)的專業(yè)人員、建立專業(yè)性的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、提高社會科普認(rèn)知率消除歧視、增加政府投入等等。
北京神經(jīng)科學(xué)學(xué)會常務(wù)副理事長、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部孤獨癥研究中心聯(lián)合創(chuàng)始人張嶸老師關(guān)注的是報告中大齡養(yǎng)護(hù)和孤獨癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問題，她說：“我們曾經(jīng)做過一個研究，發(fā)現(xiàn)每年幾萬元的康復(fù)費(fèi)用占到了很多中等偏下收入的孤獨癥家庭年度收入的40%多，這些家長真切地需要更多有助于孩子康復(fù)的好老師，需要社會的接納，更需要公眾的接納。”
《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》第五部摘要截取（五彩鹿孤獨癥研究院供圖，央廣網(wǎng)發(fā)）
北京大學(xué)第六醫(yī)院研究員、精神科副主任醫(yī)師王力芳教授在談到報告中關(guān)于孤獨癥康復(fù)誤區(qū)問題時特別強(qiáng)調(diào)說：“孤獨癥的核心問題是社會交往的問題，是人際溝通的問題，不是單純的智力高低問題，進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練或者教的時候，不能過分集中在認(rèn)知的康復(fù)，要在人際互動和社交訓(xùn)練上多下功夫，讓孩子們更早回歸并與社會融合，才是重中之重。”
據(jù)了解，此次活動以2024年“世界孤獨癥關(guān)注日”主題“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”為切入點，倡導(dǎo)社會各界對孤獨癥群體的關(guān)愛，促進(jìn)孤獨癥人士融入社會、發(fā)揮自身價值、為社會作出貢獻(xiàn)。發(fā)布會圓桌討論環(huán)節(jié)中還匯聚了公益界、孤獨癥兒童家長、教育界、醫(yī)療界不同專家和愛心人士，共同建言獻(xiàn)策。
發(fā)布會上，為了更好地調(diào)動社會各方參與，支持心智障礙者全生命周期的發(fā)展，北京曉更助殘基金會還邀請行業(yè)議題專家與視覺創(chuàng)作者，共同繪制中國心智障礙者全生涯議題生態(tài)地圖，將心智障礙者全生涯需求劃分為早期干預(yù)、融合教育、融合就業(yè)、社區(qū)生活、養(yǎng)老/雙老/托孤、應(yīng)急響應(yīng)六大領(lǐng)域，明確了不同領(lǐng)域內(nèi)心智障礙者的需求、社會相關(guān)方主體權(quán)利義務(wù)、議題發(fā)展現(xiàn)狀及未來發(fā)展目標(biāo)，清晰地展示為實現(xiàn)理想的融合社會的途徑與方式。
（五彩鹿孤獨癥研究院供圖，央廣網(wǎng)發(fā)）
發(fā)布會最后，五彩鹿孤獨癥兒童康復(fù)中心CEO劉虹志表示，這份報告從第一部的發(fā)布至今，已經(jīng)10年了，五彩鹿堅持發(fā)布行業(yè)報告是希望通過這樣的綜合性跨界科學(xué)資訊平臺，引起全社會對孤獨癥群體和他們家庭生活狀況的關(guān)注，給予中國孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域同行們一些借鑒。同時，這也是五彩鹿從業(yè)20年來，對默默前行的孤獨癥家長們的支持與回報。希望能夠呼吁更多的伙伴加入進(jìn)來，基于全生命周期的理念和服務(wù)，一起為心智障礙領(lǐng)域共建融合未來。