2023年4月份發(fā)布的《2022年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》指出，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過1000萬人。近年來，孤獨(dú)癥患兒的診療水平得到極大提升，但患者家庭仍然面臨費(fèi)心、費(fèi)力、費(fèi)錢的真實(shí)現(xiàn)狀。在這1000萬人中，0—14歲兒童約有300萬—500萬人，孤獨(dú)癥譜系障礙已經(jīng)成為兒童精神疾病中最主要的一種。在孤獨(dú)癥的特殊標(biāo)簽背后，成千上萬的患者和他們的家庭終其一生，都在經(jīng)歷“接納”與“融入”的突圍。
來自星星的孩子
他們有著明亮的眼睛，卻拒絕和他人對(duì)視；他們擁有正常的聽力，卻對(duì)親人的呼喚無動(dòng)于衷；他們能正常發(fā)聲，卻不與人交流……孤獨(dú)癥孩子常被認(rèn)為不通人情，像星星一樣專注地把自己封閉在自己的世界中。他們從浩瀚的銀河系墜落，深陷在不被世俗人所理解的孤獨(dú)里，既感知不到情感，也很難被這個(gè)社會(huì)所接納。
孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,ASD)，簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，患兒主要表現(xiàn)為不同程度的社會(huì)交往障礙、語言發(fā)育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，并伴有不同程度的精神心理問題，如注意力缺陷、多動(dòng)、睡眠障礙、破壞及沖動(dòng)行為控制障礙、強(qiáng)迫癥等，這些缺陷通常在兒童早期發(fā)育階段出現(xiàn)，可影響患兒一生。近年來，孤獨(dú)癥患病率上升趨勢(shì)明顯，已成為世界范圍內(nèi)嚴(yán)重公共衛(wèi)生問題。
北京回龍觀醫(yī)院孕嬰幼心理健康中心精神分析師羅正杰介紹，孤獨(dú)癥的病因尚不明確，可能是由遺傳、環(huán)境等多種因素綜合作用于中樞神經(jīng)系統(tǒng)，從而導(dǎo)致患兒發(fā)病。醫(yī)生指出，孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期，目前缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為行為分析療法(ABA)、融合教育(讓孤獨(dú)癥兒童在普通學(xué)校接受教育)等康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為0—6歲，大部分孤獨(dú)癥患兒在3歲以前就出現(xiàn)相應(yīng)表現(xiàn)。因此，早期識(shí)別在孤獨(dú)癥治療中顯得尤為重要。
國家衛(wèi)生健康委2022年12月發(fā)布的針對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)及幫扶體系表示，要將預(yù)警征象篩查內(nèi)容納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥等5類殘疾在全國范圍內(nèi)普遍篩查，鼓勵(lì)家長(zhǎng)更新觀念，樹立積極參與的意識(shí)，克服忽視和諱疾忌醫(yī)的心理，對(duì)孩子缺乏對(duì)視、不追視移動(dòng)的人臉、缺乏社會(huì)性微笑、與他人互動(dòng)性差、興趣狹窄、重復(fù)刻板行為等癥狀征象，應(yīng)該予以重視和警惕。及時(shí)就診，積極篩查，盡快干預(yù)治療，有助于改善患兒認(rèn)知功能，提高其社會(huì)交往技能。臨床實(shí)踐也證明，部分患兒通過科學(xué)干預(yù)后，可以逐漸回歸正常發(fā)育軌道，成年后認(rèn)知水平及社會(huì)功能可接近甚至達(dá)到正常水平。
受電影電視劇影響，很多人會(huì)不由自主地將孤獨(dú)癥與“天才病”畫等號(hào)，單純地認(rèn)為他們只是性格孤僻、不善言辭。然而在臨床實(shí)踐中，并不存在孤獨(dú)癥天才的說法，也只有極小部分孤獨(dú)癥人士擁有特殊的天才技能。數(shù)據(jù)表明，50%的孤獨(dú)癥兒童智能處于中度和重度低下水平，僅25%可能處于正常范圍。他們沒有正常的社交能力、溝通能力，喜歡自己獨(dú)處，并且長(zhǎng)期重復(fù)客觀性的行為。這些并不是個(gè)體主動(dòng)選擇的結(jié)果，而是先天性的生理疾病，這類疾病特質(zhì)使得孤獨(dú)癥患者可以堅(jiān)持去做某一件事，從而獲得一定的成就。部分孤獨(dú)癥患者智力發(fā)育不平衡，對(duì)某些事物的理解能力超于常人，相對(duì)來說記憶力比較強(qiáng)，在持續(xù)地探索下，也可能會(huì)獲得一定的成就。故此，孤獨(dú)癥患者成為天才，是由長(zhǎng)期努力促成的，而不是由疾病引起的現(xiàn)象。即使是在某些領(lǐng)域天賦異稟的患兒，其社交、表達(dá)等能力依然明顯低于普通人，需要專業(yè)醫(yī)師團(tuán)隊(duì)介入治療。
讓愛來，讓“礙”走，守護(hù)孤獨(dú)癥患者亟待因齡制宜
“希望我能比孩子多活一天”是很多孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)最大的愿望。2016年《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示，成年孤獨(dú)癥患者就業(yè)率不到10%，55.5%的家長(zhǎng)對(duì)孩子未來一定程度的就業(yè)缺乏信心，69.3%的家長(zhǎng)認(rèn)為大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)培訓(xùn)沒有得到應(yīng)有的重視，72.7%的家長(zhǎng)擔(dān)心自己離開人世后孩子的未來。
病痛折磨、求醫(yī)無門、生計(jì)維艱……這些患有孤獨(dú)癥的孩子在生活中處處遇到困難，他們的家庭也常常遭遇窘境。中國第一代孤獨(dú)癥孩子的母親、第六屆中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席兼孤獨(dú)癥工作委員會(huì)主任肖揚(yáng)直言：“孩子未來的監(jiān)護(hù)監(jiān)督、財(cái)產(chǎn)信托和托養(yǎng)照料成為壓在孤獨(dú)癥孩子父母身上的三座大山，令他們發(fā)出‘我走了，孩子怎么辦’的終極拷問。”家境貧困、孤立無援、心理失衡，自救能力與發(fā)展能力差，每個(gè)孤獨(dú)癥孩子背后都有一個(gè)負(fù)擔(dān)沉重的家庭，像是風(fēng)雨中的一棟危樓，隨時(shí)都有可能倒塌。
為此，我國多地已將孤獨(dú)癥視為精神殘疾，開始發(fā)放康復(fù)補(bǔ)貼。中國自閉癥網(wǎng)、中國殘疾人福利基金會(huì)等機(jī)構(gòu)和組織也致力于為孤獨(dú)癥患者提供幫助和支持。但尋求孤獨(dú)癥人群的出路并不是易事。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國目前有超1000萬的孤獨(dú)癥譜系障礙人群，以每年15萬的速度增長(zhǎng)。針對(duì)該疾病進(jìn)行干預(yù)康復(fù)的機(jī)構(gòu)數(shù)量屈指可數(shù)，其中大部分不是醫(yī)學(xué)科研單位，也不是專業(yè)的醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)，而是個(gè)體工商戶。同時(shí)，大齡孤獨(dú)癥患者的社會(huì)支持出現(xiàn)嚴(yán)重?cái)鄬樱祻?fù)教育機(jī)構(gòu)中接納大齡孤獨(dú)癥患者的只有10%左右，職業(yè)技能教育更是稀缺。成年孤獨(dú)癥人士針對(duì)性就業(yè)扶助政策缺失，他們從康復(fù)機(jī)構(gòu)或特教學(xué)校畢業(yè)后普遍面臨就業(yè)的難題。
義務(wù)教育階段，我國特殊兒童主要有三種安置模式，即普通學(xué)校隨班就讀為主體，特殊教育學(xué)校為骨干，送教上門和遠(yuǎn)程教育支持為補(bǔ)充。近年來，在無障礙理念的支持下，孤獨(dú)癥兒童教育從特殊學(xué)校隔離式的教育逐步發(fā)展成以融合教育為主的安置形式，在普通學(xué)校，融合教育的設(shè)施其實(shí)就是讓孤獨(dú)癥兒童在普通環(huán)境中學(xué)習(xí)的無障礙支持。作為對(duì)國際融合教育理論趨勢(shì)的中國式回應(yīng)，各地隨班就讀實(shí)踐也逐漸形成優(yōu)勢(shì)與特色。例如，北京市積極探索“漸進(jìn)式”融合教育模式，逐漸實(shí)現(xiàn)零拒絕，孤獨(dú)癥兒童入學(xué)率大幅提升。
孤獨(dú)癥患者的康復(fù)高度依賴正常人際環(huán)境，孩子是以正常人為榜樣和參照，通過社會(huì)模仿而學(xué)習(xí)接受社會(huì)規(guī)范，學(xué)習(xí)理解社會(huì)人對(duì)正常社會(huì)生活的適應(yīng)。對(duì)部分小齡孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)來說，把孩子送進(jìn)普通學(xué)校進(jìn)行融合教育不失為一種干預(yù)的嘗試。但從現(xiàn)實(shí)情況可以看到，對(duì)標(biāo)“隨班就讀”的三個(gè)關(guān)切點(diǎn)——進(jìn)得來、留得下、學(xué)得好，即便是“北上廣深”這些國內(nèi)一線城市的普通學(xué)校，離高質(zhì)量的融合教育的要求還是差很遠(yuǎn)。由于資源教室、資源教師遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足社會(huì)需求，進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀的孤獨(dú)癥兒童教育質(zhì)量普遍偏低，不少學(xué)校的隨班就讀變成“隨班混讀”“隨班混坐”，孤獨(dú)癥兒童被動(dòng)退學(xué)，或者被拒絕入學(xué)、被邊緣化、中途退學(xué)的現(xiàn)象普遍存在。
讓孤獨(dú)癥患兒“隨班就讀”的做法，對(duì)輕度孤獨(dú)癥患兒或許還行，但對(duì)大部分患兒來說，基本上就是掛個(gè)學(xué)籍，不能達(dá)到正常上課的效果。一方面，很多學(xué)校只是為了完成招收孤獨(dú)癥孩子的指標(biāo)，形式上讓患兒和普通孩子在同一個(gè)班級(jí)上課，但在日常教學(xué)中很難兼顧患兒。他們不要求患兒跟上進(jìn)度，只要求其不影響別的孩子上課即可。另一方面，一些學(xué)校也缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥孩子進(jìn)行教育輔導(dǎo)的專職老師，在課堂里上課的往往都是面向普通學(xué)生的老師，只有少數(shù)有條件的學(xué)校會(huì)和醫(yī)院開展合作，請(qǐng)兒科醫(yī)生為老師提供培訓(xùn)和專業(yè)指導(dǎo)。當(dāng)下，融合教育服務(wù)機(jī)制不明確、專業(yè)人員不足、專業(yè)環(huán)境支持較弱等問題普遍存在，孤獨(dú)癥兒童融合教育障礙重重，遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足家長(zhǎng)需要。
與智障患兒不同，孤獨(dú)癥患兒實(shí)際上具備學(xué)習(xí)能力，如果給予適合的環(huán)境和針對(duì)性的教學(xué)方法，他們可以完成一定的學(xué)習(xí)任務(wù)并進(jìn)行行為糾正。正因如此，許多家長(zhǎng)把希望寄托于市場(chǎng)上專業(yè)的孤獨(dú)癥干預(yù)機(jī)構(gòu)。但面對(duì)巨大的市場(chǎng)需求，此類服務(wù)機(jī)構(gòu)大多供不應(yīng)求，需要排隊(duì)等候。與價(jià)格較低的公益性機(jī)構(gòu)相比，民營機(jī)構(gòu)有條件進(jìn)行一對(duì)一的干預(yù)服務(wù)，更加精準(zhǔn)有效，但收費(fèi)比較高。與此同時(shí)，由于孤獨(dú)癥干預(yù)機(jī)構(gòu)的主管部門眾多，沒有形成有效監(jiān)管，機(jī)構(gòu)自身也沒有相關(guān)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和統(tǒng)一的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)、專業(yè)引導(dǎo)和認(rèn)證機(jī)構(gòu)的缺失，造成孤獨(dú)癥干預(yù)機(jī)構(gòu)從業(yè)者資質(zhì)良莠不齊，沒有統(tǒng)一的服務(wù)規(guī)范和收費(fèi)指導(dǎo)價(jià)，市場(chǎng)收費(fèi)與患兒家庭收入之間矛盾突出。
對(duì)于年幼的孩子，父母能承受極大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力，將其撫養(yǎng)長(zhǎng)大。但隨著患者的長(zhǎng)大和父母的老去，大齡孤獨(dú)人群脫離義務(wù)教育階段后的生存成了孤獨(dú)癥家庭最為關(guān)切也最為棘手的問題。根據(jù)北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院等機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)布的《2020年度兒童發(fā)展障礙行業(yè)報(bào)告》，2008年，全國只有不到30家孤獨(dú)癥教育康復(fù)機(jī)構(gòu)，到2019年，已經(jīng)增長(zhǎng)到2238家。然而，在這些變化背后，一個(gè)事實(shí)常常被忽視。這些機(jī)構(gòu)中60%以上服務(wù)的對(duì)象是8歲以下兒童，17%的服務(wù)對(duì)象是9—4歲兒童。目前各地的康復(fù)救助政策最多覆蓋到18歲，在17—40歲的孤獨(dú)癥人士中可獲得福利或服務(wù)的，在類別和數(shù)量上都出現(xiàn)斷崖式下降。特別是就業(yè)領(lǐng)域，許多孤獨(dú)癥孩子盡管能夠在融合教育中成長(zhǎng)，可一旦走出校門，卻因沒有工作收入、缺乏福利保障等問題，只能在家中依賴父母養(yǎng)育，前期的康復(fù)訓(xùn)練成果逐步衰退。
聚焦年齡背后的安置困局，當(dāng)孤獨(dú)癥孩子成長(zhǎng)到一定的年紀(jì)，傳統(tǒng)的學(xué)校教育、主流的側(cè)重于早期干預(yù)的康復(fù)訓(xùn)練無法為其提供適時(shí)的支持，他接下來的人生又該往哪去？從幼兒到上學(xué)再到受職業(yè)培訓(xùn)、工作就業(yè)，最終到年老，是系統(tǒng)的康復(fù)、教育、托養(yǎng)鏈條。這個(gè)鏈條上的每一步都給患者家庭帶來了難以承受的重負(fù)。
點(diǎn)亮“星群”，看到世界本來的樣子
“好的教育是激發(fā)人性之善，引領(lǐng)孩子成為更好的自己。好的社會(huì)是每個(gè)人都有自己的生存之道，人與人能夠和諧相處，各展所長(zhǎng)。”25歲孤獨(dú)癥患者樂漁的媽媽張雁認(rèn)為，“孤獨(dú)癥孩子的共同之處，是在他們身上看到生命本來的樣子”。
2016年以來，中國殘聯(lián)組織實(shí)施“精準(zhǔn)康復(fù)”貧困孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助項(xiàng)目，并開展實(shí)名制孤獨(dú)癥康復(fù)人才培養(yǎng)項(xiàng)目，積極改善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)狀況，目前已累計(jì)27.7萬(人次)孤獨(dú)癥兒童獲得救助。雖然國家對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)注和扶持力度不斷增強(qiáng)，但我國孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)仍然面臨比較嚴(yán)峻的問題。專家表示目前我國兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口，對(duì)專業(yè)康復(fù)師的需求極大，且對(duì)于大齡孤獨(dú)癥患者缺少相應(yīng)的社會(huì)保障體系。
我國目前從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師約有10萬人，其中殘聯(lián)在冊(cè)的康復(fù)教師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1:130，而其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員，目前僅有1000人左右，平均一個(gè)專業(yè)教師需要服務(wù)2500個(gè)孩子。《中國孤獨(dú)癥家長(zhǎng)需求調(diào)查問卷》顯示，對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)/學(xué)校的專業(yè)水平，有19.6%的家長(zhǎng)表示非常滿意，11.1%的家長(zhǎng)表示不滿意或非常不滿意。可見現(xiàn)在的資源支持遠(yuǎn)不足以滿足日益擴(kuò)大的需求，孤獨(dú)癥發(fā)生率和機(jī)構(gòu)服務(wù)專業(yè)能力之間矛盾比較突出。
對(duì)于學(xué)校而言，推動(dòng)完善高校專業(yè)設(shè)置和學(xué)科培養(yǎng)，建立相應(yīng)的行業(yè)干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)，引領(lǐng)機(jī)構(gòu)進(jìn)行專業(yè)師資力量的培訓(xùn)，是當(dāng)務(wù)之急。長(zhǎng)遠(yuǎn)來看，孤獨(dú)癥作為一種終生障礙，決定了這一群體需要包括早期篩查、學(xué)前康復(fù)、融合教育、庇護(hù)性就業(yè)、托管養(yǎng)老等服務(wù)在內(nèi)的“全生涯支持”。肖揚(yáng)強(qiáng)調(diào)，“我走了，孩子怎么辦”的問題不應(yīng)僅被作為一個(gè)家庭的終極問題而存在，更是一個(gè)關(guān)乎民生短板的社會(huì)議題，應(yīng)從頂層設(shè)計(jì)上探索建立多方位的支持體系。其中，16歲以上群體更需要社會(huì)的支持，應(yīng)對(duì)他們提供經(jīng)濟(jì)幫扶、就業(yè)培訓(xùn)、養(yǎng)護(hù)安置、社區(qū)融入等服務(wù)。
“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》中的這句話，道出了大齡孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)面臨的難題。如今已經(jīng)20歲的孤獨(dú)癥青年禾禾的爸爸孟郁談道：“大齡服務(wù)最難的就是房子。”
近些年，為滿足大齡孤獨(dú)癥患者的康復(fù)訓(xùn)練和托養(yǎng)安置需求，國內(nèi)針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的政府支持和社會(huì)支持不斷增強(qiáng)，積極探索“去機(jī)構(gòu)化”的生活安置模式。如安徽金寨縣的“星星小鎮(zhèn)”，是在地方政府的支持下，由北京、上海等地部分孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)投資，按照成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家長(zhǎng)養(yǎng)老的“雙養(yǎng)”模式開展建設(shè)的，讓成年孤獨(dú)癥人士在“星星小鎮(zhèn)”生活的同時(shí)，他們的家長(zhǎng)也能在同一個(gè)社區(qū)的不同功能區(qū)養(yǎng)老。針對(duì)非營利性服務(wù)機(jī)構(gòu)幾乎沒有資金結(jié)余，在一線城市很難發(fā)展社會(huì)化居住服務(wù)的痛點(diǎn)，北京慧靈家合作模式創(chuàng)新發(fā)展了“會(huì)員制”的社區(qū)家庭。經(jīng)過初步評(píng)估成為服務(wù)對(duì)象的孩子，可以靈活選擇到社區(qū)家庭接受服務(wù)的時(shí)間和時(shí)長(zhǎng)，這樣既便于給孩子們提供一個(gè)適應(yīng)過程，也利于他們安排一周之內(nèi)其他的內(nèi)容，還便于家庭靈活安排開支。
孤獨(dú)癥患者的安置是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，解決“無處可去，無事可做，無工可做”，政府、社會(huì)組織、專家學(xué)者和家長(zhǎng)必須形成合力；監(jiān)護(hù)監(jiān)督、財(cái)產(chǎn)信托和托養(yǎng)照料三者互為因果，各類服務(wù)機(jī)構(gòu)也必須協(xié)同推進(jìn)。對(duì)于孤獨(dú)癥，過去很多人的了解還停留在表現(xiàn)怪異、不愛說話、獨(dú)來獨(dú)往等一些粗淺的認(rèn)知上，對(duì)心智障礙者的接納程度僅限于同情、觀望，一旦要與心智障礙者終日為鄰，他們?nèi)源嬖谥T多疑慮和障礙。如何進(jìn)一步實(shí)現(xiàn)社區(qū)接納普遍化，探索建立起“培訓(xùn)—就業(yè)—養(yǎng)護(hù)”一體化的服務(wù)模式，讓社會(huì)上越來越多人消除偏見，意識(shí)到大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)潛力，積極主動(dòng)為孤獨(dú)癥患者提供就業(yè)機(jī)會(huì)，并且提供相應(yīng)的支持和培訓(xùn)，以幫助他們?nèi)谌牍ぷ鳝h(huán)境，還需要相關(guān)部門更多的培育和支持。
由于相關(guān)的政策體系不健全、專業(yè)人員匱乏、社會(huì)氛圍欠缺等原因，我國對(duì)于大齡孤獨(dú)癥患者社會(huì)支持方面的探索才剛開始，僅限于個(gè)別的單項(xiàng)補(bǔ)貼政策的出臺(tái)及民間機(jī)構(gòu)對(duì)康養(yǎng)模式的探索，尚未建立起完善的運(yùn)轉(zhuǎn)體系。但我們依然能看到，政府和社會(huì)已經(jīng)開始關(guān)注大齡孤獨(dú)癥患者這一特殊群體，相信在不遠(yuǎn)的將來，我國一定能構(gòu)建起相對(duì)完善的社會(huì)支持，有效保障大齡孤獨(dú)癥群體的基本權(quán)益，讓他們可以有尊嚴(yán)地享受生活。
生活、求學(xué)、工作、融入社會(huì)……從星星的孩子，到“星”青年，孤獨(dú)癥人群的每一個(gè)生存環(huán)節(jié)都需要政府與社會(huì)各領(lǐng)域共同關(guān)注，聚沙成塔，攜手處理，為“星群”打造一條能夠通回地球的天梯，讓他們可以緩緩歸來，無憂無慮地生活下去。(實(shí)習(xí)記者黃炯芮 校對(duì) 梁雅琴)
來源：央視網(wǎng)